Themacall Inclusieve Palliatieve Zorg

Palliatieve zorg is een essentieel aspect van de gezondheidszorg, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven voor patiënten en hun naasten die te maken hebben met levensbedreigende aandoeningen. In deze context wordt lijden voorkomen en verlicht, waarbij fysieke, psychische, sociale en spirituele dimensies aandacht krijgen. Palliatieve zorg streeft naar behoud van autonomie, toegang tot informatie en keuzemogelijkheden voor de patiënten en hun naasten, zoals beschreven in het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg.

Mensen met kanker hebben verschillende culturele, religieuze en sociale achtergronden. Het is van cruciaal belang om deze diversiteit te begrijpen en te integreren in de palliatieve zorg om zo passende zorg te bieden aan alle patiënten en hun naasten. KWF heeft als een van haar kerndoelen vastgesteld dat goede zorg beschikbaar moet zijn voor alle mensen met kanker en hun naasten, ook in de palliatieve fase. Hoewel er aanzienlijke vooruitgang is geboekt binnen de palliatieve zorg in de brede zin, blijven er uitdagingen bestaan. In het veld signaleren wij het volgende:

• Voor het bieden van passende zorg is begrip van en voor diverse sociaal-culturele normen, waarden, rituelen en overtuigingen van essentieel belang. Onbewust zijn van deze diversiteit kan leiden tot communicatie-uitdagingen tussen zorgverleners en patiënten.
• Er is ongelijke toegang tot palliatieve zorg op basis van sociaal-culturele factoren. Zo kunnen bijvoorbeeld sociaaleconomische status, etniciteit en taalbarrières leiden tot verminderde toegang tot kwalitatieve zorg en een gebrek aan begrip over het belang van palliatieve zorg.
• Het betrekken en includeren van patiënten met een diverse achtergronden bij onderzoek vergt alternatieve benaderingen en wordt als complexer ervaren.
• Veel interventies zijn voornamelijk getest bij een beperkte, gelijksoortige groep patiënten, vaak veelal theoretisch opgeleide, witte patiënten, waardoor deze interventies mogelijk niet passend of effectief zijn voor andere patiënten.

Door deze uitdagingen is nog niet altijd sprake van passende palliatieve zorg zoals beschreven in het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg. KWF streeft er daarom naar om onderzoek naar sociaaleconomische en/of culturele factoren voor oncologische patiënten in de palliatieve fase te bevorderen.

Doel

In deze themacall nodigen wij onderzoekers uit om onderzoeksvoorstellen in te dienen die zich enerzijds focussen op het ontwikkelen en verbeteren van interventies specifiek voor palliatieve oncologische patiënten behorende tot een minderheidsgroep[1], anderzijds richten op het vergaren van inzicht in sociaaleconomische en/of culturele factoren bij palliatieve zorg van deze minderheidsgroep. Het is van groot belang om dit met en voor de doelgroep te doen.

Onderzoeksrichtingen (vereist)

Wij roepen op tot onderzoek dat bijdraagt aan één of meerdere van onderstaande doelen:

• Inzicht krijgen in behoeftes, waarden en wensen van (oncologische) patiënten uit een minderheidsgroepen, voor meer gepersonaliseerde palliatieve zorg;
• Inzicht in intersectionaliteit binnen de palliatieve zorg; [2]
• Het vergroten van toegang tot en het verbeteren van de kwaliteit van palliatieve zorg voor mensen met kanker uit de minderheidsgroepen;
• Het verankeren van diversiteit en inclusie in bestaande instrumenten/interventies binnen de palliatieve zorg;

[2] Intersectionaliteit verwijst naar het begrip dat individuen te maken hebben met meerdere lagen van identiteit en sociale categorisatie, zoals gender, etniciteit, klasse, seksualiteit, leeftijd en handicap, en dat deze lagen van identiteit niet afzonderlijk kunnen worden begrepen. In plaats daarvan beïnvloeden en overlappen ze elkaar, waardoor unieke ervaringen van ongelijkheid en discriminatie ontstaan.

Overige vereisten

• Actieve betrokkenheid van relevante stakeholders bij het onderzoek, zowel in de opzet als in de uitvoering.
• Het zwaartepunt van het onderzoek ligt bij de oncologische zorg.

Aandachtspunten (aanvullende overwegingen voor voorstellen, die indien nodig prioritering mogelijk maken)

• Sterke voorkeur voor actiegericht onderzoek samen met de mensen om wie het gaat. Samen leren door te doen!
• Voorkeur voor projecten die door-ontwikkelen op bestaande initiatieven. Nieuwe initiatieven worden niet uitgesloten, maar de noodzaak voor een nieuw initiatief dient in dit geval goed onderbouwd te worden. 
• Meten van kwaliteit van leven en zorgervaringen door patiënten en naasten, met oog voor uitkomsten (PROMs, PREMs, etc.).
• Samenwerking met deskundigen uit de praktijk en implementatie-experts zodat het bijdraagt aan de implementatie van het kwaliteitskader palliatieve zorg. Gedetailleerd Implementatieplan is aanwezig, zie sectie 5.3 van de Guidelines.

Budget en looptijd

Het totale budget voor deze call is 1,5-2,5 miljoen euro (budgetindicatie per voorstel: €300K-€900K)
Projectduur indicatie: 1-5 jaar

Tijdpad

Template vooraanvraag

Een voorbeeld van ons vooraanvraagformulier is beschikbaar (zie download hieronder), maar gebruik dit niet om in te dienen. Vanaf 3 oktober kunt u zich registreren en de meest recente versie van het formulier downloaden in ons Grant Management System (GMS).

LET OP: deelnemende instituten die nog niet geregistreerd staan in ons aanvraagsysteem (KWF-GMS) dienen uiterlijk 6 weken vóór de sluitingsdatum hiervoor een verzoek in te dienen via KWF-GMS.

Meer informatie

Specifieke richtlijnen over het proces, kenmerken en de toelatingsvoorwaarden voor deze themacall zullen gebaseerd zijn op de huidige KWF-richtlijnen. De richtlijnen zullen specifieke informatie bevatten over aanvraagvereisten, voorkeuren en aanbevelingen, beoordelingsprocedure en tijdschema, en geschat totaalbudget.

KWF hanteert drie beoordelingscriteria: relevantie voor de hoofddoelen van KWF, wetenschappelijke kwaliteit en haalbaarheid. Daarnaast ligt de nadruk in deze thematische oproep op het verder brengen van de bevindingen en de uiteindelijke gezondheidswinst voor de patiënt, en niet zozeer op de nieuwigheid van de bevindingen, wat aansluit bij de vooruitgang naar dagelijkse praktijk.