Communicatie tussen artsen en ongeneeslijk zieke patiënten verbeteren
“Als je hoort dat je ongeneeslijk ziek bent, verandert alles. Dan is er een ‘voor’ en een ‘na’. Daarom vind ik palliatieve zorg belangrijk: omdat het er zo ontzettend toe doet”, vertelt dr. Liesbeth van Vliet, onderzoeker bij Universiteit Leiden. “Niet alleen voor de patiënten zelf, maar ook voor hun naasten. Zodat zij uiteindelijk op een goede manier op de laatste fase kunnen terugkijken.”
In haar onderzoekscarrière richt Van Vliet zich op communicatie met patiënten die ongeneeslijk ziek zijn. “De communicatie tussen arts en patiënt moet direct goed zijn, want je kunt het maar één keer doen. Ik onderzoek welke informatie patiënten krijgen en wat het effect hiervan is. En ook hoe ze die informatie krijgen: we zien bijvoorbeeld dat patiënten informatie beter onthouden wanneer artsen meer empathisch zijn. En als laatste onderzoeken we hoe patiënten benaderd (willen) worden en wat het effect daarvan is”.
Het huidige KWF Young Investigator project bestaat uit een aantal deelstudies waarin de onderzoeker verschillende onderdelen van communicatie in de palliatieve fase onderzoekt. “We zijn gestart met een observationele studie, dat wil zeggen dat we hebben geanalyseerd hoe gesprekken tussen arts en patiënt verlopen in de praktijk. En hoe patiënten zich daarna voelen. Daarna hebben we artsen en patiënten geïnterviewd over wat zij nou lastig vinden in die gesprekken.”
De algemene gedachte is dat het belangrijk is om patiënten zo compleet mogelijk te informeren over wat hen te wachten staat, en ook over mogelijke bijwerkingen. “Maar het kan mensen ook schaden wanneer je teveel informatie geeft”, weet Van Vliet. Ze wil graag de balans vinden tussen volledig informeren en zo min mogelijk negatieve bijeffecten van deze informatie. Daar gaat het laatste gedeelte van haar onderzoeksproject over.
Ieder mens is anders
In het lopende onderzoek ziet Van Vliet dat artsen verschillen in de informatie die ze geven. “We zien bijvoorbeeld dat de optie van niet behandelen eigenlijk maar weinig wordt besproken. En ook dat er in vervolggesprekken maar in 4 van de 10 gesprekken wordt herhaald dat de ziekte ongeneeslijk is. Maar we weten ook dat patiënten verschillen in hun voorkeuren voor informatie. Daarnaast vinden we ook dat empathie natuurlijk heel belangrijk is, maar dan gaat het vooral om de perceptie die de patiënt heeft van hoe empathisch de arts is en niet de perceptie die de arts zelf heeft van zijn/haar communicatie.
Een vaak gehoorde kritiek op onderzoek naar communicatie, is dan ook dat het lastig is conclusies te trekken als mensen zo van elkaar verschillen. “Ja, natuurlijk is het belangrijk om patiënten te informeren en benaderen op een manier die bij hen past. Maar juist door onderzoek te doen, zie je ook dat er gemene delers zijn. Wat werkt voor veel mensen; welke groepen patiënten profiteren hier het meest van en welke het minst? Zulke onderzoeken zijn belangrijk om artsen meer inzicht te geven in hoe zij (slechtnieuws) gesprekken kunnen aanpakken en wat het effect van hun aanpak is op patiënten. Artsen vinden het belangrijk om ‘evidence-based’ te kunnen werken. Daar helpt dit onderzoek bij.”
“Dat KWF nu ook meer aandacht heeft voor palliatieve zorg is ontzettend belangrijk”, besluit Van Vliet. “Het is toch een ondergeschoven kindje in de medische wereld. Veel artsen kozen voor hun beroep om mensen beter te maken. Maar de realiteit is dat dit niet bij iedereen lukt, en ook dat we uiteindelijk allemaal sterven. En juist voor de groep ongeneeslijk zieke patiënten is niet alleen goede medische zorg, maar ook goede informatie en emotionele steun zo ontzettend belangrijk.”
