Mirjam is huisarts en zelf ongeneeslijk ziek

‘Ik wil graag zo lang mogelijk blijven werken’

Mirjam (1974) is huisarts, ongeneeslijk ziek én de hoofdpersoon in de documentaire Dying to live. Sinds februari 2019 weet ze dat ze niet meer zal genezen van haar longkanker.

Zolang het kan, blijft zij gewoon doorwerken als huisarts. “Dat doe ik 2 dagen in de week, in een praktijk met 4 huisartsen. Ik werk nou eenmaal erg graag, dus ik wil er zo lang mogelijk mee doorgaan. Er zijn mensen die zich misschien afvragen waarom ik geen ‘leuke dingen’ ga doen, maar werk valt voor mij echt onder ‘leuke dingen’.”

In documentaire als huisarts én patiënt

Mirjam liet zich, als huisarts én patiënt, 2 jaar volgen voor de documentaire Dying to live. Ze is in de film te zien als ze een scan laat maken van haar eigen longen, als ze met haar coach in gesprek is over haar toekomst en wanneer ze met man en kinderen vakantie viert. Daarnaast toont de film haar ook als huisarts. Mirjam is voor haar patiënten het anker in de laatste levensfase, tot aan het (soms bittere) einde. Zij kan, behalve de vertrouwde arts, ook een lotgenoot voor haar palliatieve patiënten zijn.

De uitzending is terug te kijken via 2doc.nl.

Kwaliteit van zorg

Eén van de belangrijkste redenen om zich 2 jaar lang te laten volgen door camera’s heeft te maken met de kwaliteit van de levenseindezorg. Die kan echt beter, vindt Mirjam. “Pas 9 maanden nadat er bij mij uitzaaiingen waren geconstateerd, zei een dokter een keer hardop tegen mij dat ik aan die ziekte zou komen te overlijden. Dat wist ik natuurlijk al wel, maar het was me nooit letterlijk gezegd. Er bestaat een enorme terughoudendheid om het beestje bij de naam te noemen. Terwijl de patiënt natuurlijk niet gek is.

Levenseinde is een deel van het leven

We duwen alles wat met ziekte en de dood te maken heeft te veel weg in ons dagelijks leven. Daardoor zijn we er niet op voorbereid als iemand plots ongeneeslijk ziek blijkt. Ik denk dat we daar anders mee om moeten gaan. We moeten het levenseinde tot een deel van het leven maken, in plaats van er steeds omheen te draaien of het te negeren. Dan kunnen gesprekken over behandelwensen en behandelgrenzen plaatsvinden.”

Herinneringen maken

Mirjam zelf leeft al enige tijd van scan tot scan. “In de praktijk betekent dat dat ik in blokken van zo’n 2 à 3 maanden leef. Iedere scan kan duidelijk maken dat de palliatieve, behandeling zijn werk niet meer doet.” Ondanks die voortdurende dreiging lukt het haar goed om het leven zo mooi mogelijk in te richten, samen met haar man en (jonge) kinderen. Herinneringen maken is nu een belangrijk onderdeel van haar leven.
Voor haarzelf en haar man, maar ook voor de kinderen. “Alle ervaringen die we nog samen hebben zijn meegenomen.”

Dying to Live is geregisseerd door Bart en Mariska Beckers en geproduceerd door Tellavision Productions in samenwerking met KRO-NCRV en VRT. De documentaire is gerealiseerd met financiële steun van PZNL, KWF, Limburg Film Fonds en L1.

Dit artikel is gebaseerd op een interview met Mirjam van Rob Bruntink (Palliatieve Zorg Nederland)

Mirjam is 21 oktober 2024 overleden.