Zeldzame kankers
1 op de 5 kankerpatiënten heeft een zeldzame vorm van kanker
Kanker is zeldzaam als jaarlijks minder dan 6 op de 100.000 Nederlanders de ziekte krijgen (zo'n 1.080 mensen per jaar). Samen treffen de vele soorten zeldzame kanker ongeveer 20.000 mensen per jaar.
Mensen met zeldzame kanker staan voor vele extra uitdagingen. De diagnose duurt langer, er zijn minder behandelmogelijkheden en de vooruitzichten zijn minder gunstig. Ook is er vaak minder informatie over de ziekte te vinden en zijn er weinig lotgenoten om ervaringen mee te delen.
Dat moet anders!
Steun ons op dit thema
Samen met anderen zetten we ons in voor iedereen die leeft met zeldzame kanker. Meer onderzoek is nodig om de zorg en vooruitzichten voor mensen met zeldzame kanker te kunnen verbeteren. Help jij mee met een donatie?
Meer cijfers
over zeldzame kankerOnderzoek
Meer kennis is nodig
Mensen met zeldzame kanker verdienen betere behandelingen en overlevingskansen. Daar is meer kennis voor nodig. Daarom financieren wij allerlei onderzoeken naar zeldzame kanker.
Nationale samenwerking
FORCE is een landelijk platform dat gegevens verzamelt van patiënten met zeldzame kanker. Doe mee aan FORCE en help de toekomst voor mensen met zeldzame kanker verbeteren!
Expert aan het woord
Waarom wordt zeldzame kanker vaak laat ontdekt? En hoe gaat het met nieuwe behandelingen? Carla van Herpen, hoogleraar Zeldzame Kankers, vertelt hoe het zit.
Meer informatie
Voor patiënten
Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers houdt op te bestaan. In 2025 worden de informatievoorziening, het lotgenotencontact en de belangenbehartiging ondergebracht bij (kanker)patiëntenorganisaties, kanker.nl en NFK.
Nieuws en achtergrond
Puck heeft zeldzame kanker
Ze ging naar het ziekenhuis om een vetbult weg te laten halen, maar daar kreeg Puck (26) een heel andere boodschap. Ze bleek een zeldzame vorm van kanker in haar bovenbeen te hebben.
Harry had asbestkanker
Harry de Winter had een zeldzame vorm van kanker waarvan je niet kunt genezen. Hij probeerde te leven alsof er niets aan de hand is. Daarvoor zijn er projecten nodig.