Zeldzame kanker behandelen

‘Een late of verkeerde diagnose en minder behandelopties. Er is veel winst te behalen.’

Professor Carla van Herpen is internist-oncoloog en hoogleraar zeldzame kankers in het Radboudumc in Nijmegen. In haar eerste toespraak als hoogleraar zei ze: ‘Ik zie het als mijn opdracht om kennis te delen, beter samen te werken, ervaringen uit te wisselen, en meer onderzoek te doen om de zorg voor patiënten met een zeldzame kanker te verbeteren.'

Waarom wordt zeldzame kanker vaak laat ontdekt?

"1 op de 5 kankerpatiënten heeft een zeldzame soort. Omdat het een zeldzame soort is, is er minder over bekend en duurt het vaak langer voordat de kanker wordt ontdekt. Bijvoorbeeld: een knobbeltje in een borst is voor iedere huisarts alarmerend. Maar bij een knobbeltje in de wang denkt de huisarts eerder aan een verstopte speekselklier, niet aan kanker.

Nieuwe behandelingen voor zeldzame kanker

Nieuwe behandelingen worden vaker getest bij veelvoorkomende kankers. Dit geldt ook voor immunotherapie en hormoontherapie. Als we tumoren van zeldzame kankers ontrafelen, zien we soms overeenkomsten met veelvoorkomende kankers. Bijvoorbeeld bij speekselklierkanker. Tot nu toe kregen 7 patiënten met speekselklierkanker een nieuw medicijn voor borstkanker. 5 van hen reageerden daar goed op.

Goedkeuring nieuwe medicijnen moet beter

Het is moeilijk om nieuwe medicijnen voor zeldzame kankersoorten goedgekeurd te krijgen. Hiervoor moet je onderzoeken doen waarbij grote groepen patiënten zijn behandeld met het medicijn. En die grote groep is er nu juist niet.

Samenwerking

We moeten al deze kansen en uitdagingen samen aanpakken: de organisaties die zorg bieden, zorgverzekeraars, farmaceuten en natuurlijk patiënten. Het is goed dat KWF, naast het financieel steunen van onderzoek, haar expertise en invloed inzet om de zorg voor mensen met zeldzame kankers te verbeteren."

Wat Carla hierboven noemt, kunnen we doen dankzij donateurs. Wil je ook helpen? Word vaste donateur of geef eenmalig.