Masja wordt niet meer beter

‘Ik haal uit het leven wat ik nog kan’

Masja (47) heeft uitgezaaide borstkanker. Hoe lang ze nog te leven heeft, weet ze niet. Dankzij goede palliatieve zorg, haar gezin en haar vriendinnen lukt het haar toch om op momenten te genieten van het leven. ‘Wat telt, zijn mooie herinneringen maken met dierbaren’.

Toekomst weggerukt

Op kerstavond 2018 krijgt Masja de diagnose borstkanker. “Aanvankelijk dacht ik: het zal zwaar worden, maar dit kan ik aan. Net als zoveel vrouwen in Nederland. Maar al heel snel bleek dat er uitzaaiingen zaten in mijn botten. Zelfs in mijn gezicht. Toen de neuroloog op de MRI-beelden aanwees waar de kanker zat, kwam pas echt het besef. Jeetje, dacht ik. Dit ben ik. Dit is mijn lijf. Het zit helemaal vol met kanker. Ik keek mijn man Jeroen aan. Al mijn dromen met hem waren in 1 keer weg. Zou ik mijn puberdochters nog wel zien opgroeien? Oma worden? Ik voelde hoe mijn hele toekomst van mij werd weggerukt.’

Het ergste was om het de kinderen te vertellen

‘Mama, ga je dood?’

“De badkamer leek me een veilige plek om even toe te geven aan mijn tranen. Maar mijn dochters moeten toch iets gehoord hebben. Ze kwamen binnen en gingen op de badrand zitten, terwijl ik in bad zat te huilen. ‘Mama, wat is er aan de hand? Ga je dood?’, vroeg mijn oudste angstig. Ik kreeg geen adem toen ik antwoordde: ‘Eerlijk gezegd ben ik zo ziek dat ik niet meer beter word.’ Tegen dit moment had ik het meeste opgezien: mijn kinderen vertellen wat ik ze nooit had willen vertellen.”

Palliatieve zorg

Genezen is soms niet meer mogelijk. Toch is ook dan nog veel hulp beschikbaar. Bijvoorbeeld om lichamelijke klachten te beperken, om met gevoelens van angst, verdriet en onmacht om te gaan en om ondersteuning te krijgen bij het goed inrichten en afsluiten van de laatste levensfase. Dit heet palliatieve zorg. “Bij die term denken mensen vaak aan de zorg in de allerlaatste dagen. Maar dat is terminale zorg. Palliatieve zorg omvat veel meer”, vertelt longarts Sander de Hosson, specialist op dit gebied. “Denk bijvoorbeeld aan behandelingen die de ziekte remmen of pijn en psychische klachten verlichten. Maar ook aan gesprekken over hoe je de kwaliteit van leven kunt verbeteren.”

Praten over wensen

Ook als je niet meer beter wordt, heb je recht op de best mogelijke zorg, vindt de Hosson. Daarom raadt hij ongeneeslijk zieke mensen aan om te praten over hun wensen en behoeften. “Hoe je de tijd die je nog gegeven is zo zinvol mogelijk besteedt, is voor iedereen anders. Daarnaast hebben veel mensen vragen over hoe om te gaan met hun kinderen of met hun partner die ineens mantelzorger wordt. Door erover te praten met de dokter in het ziekenhuis, de huisarts of de verpleegkundige en je naasten ontdek je wat je zelf wil of belangrijk vindt. Daar kun je dan je leven op inrichten en uiteindelijk goed afscheid nemen.”

Praat over je wensen en behoeften. Zo ontdek je wat je zelf wil en belangrijk vindt.

Ontspannen

Dat ervaart Masja ook. “Zo ben ik al vrij snel naar een rouw- en verliescoach gegaan. Ik wilde graag weten hoe ik het beste met mijn puberdochters kan omgaan: wat hebben zij nodig om verder te gaan? Daarnaast ben ik gaan fitnessen bij de fysiotherapeut om mijn conditie op peil te houden. Sinds een tijd ga ik ook naar het inloophuis, want ik wilde weten hoe leeftijdsgenoten het aanpakken. Dat voelt als thuiskomen: ik kan mijn verhaal kwijt en heb er zelfs veel lol. Toch vind ik ontspannen moeilijk. Onbewust is de spanning altijd aanwezig. Daarom volg ik via het inloophuis yoga op maat en laat ik me vaak heerlijk masseren. Ook krijg ik haptotherapie om beter contact te maken met mijn gevoel en ga ik binnenkort floaten.”

Spannende tijd

Al deze zorg is voor Masja een belangrijke ondersteuning tijdens haar behandeling in het ziekenhuis. “Op de scan van februari waren mijn uitzaaiingen gegroeid. De arts durfde me geen chemokuur te geven, want dat zou te veel van mij vergen. Nu krijg ik hormoontherapie. Van het aanslaan van deze therapie hangt veel af: als dit niet werkt, kan ik alleen nog een zware chemokuur ondergaan. Deze maand krijg ik te horen wat de resultaten zijn. Het is spannend, want eerder sloeg hormoontherapie niet bij mij aan.”

Ik wil erbij horen en in het leven staan.

Wisselende gevoelens

De onzekere vooruitzichten roepen wisselende gevoelens op bij Masja. “De ene keer ben ik boos: waarom treft dit mij? Andere momenten voel ik me verdrietig dat ik zoveel ga missen. Als iemand bijvoorbeeld vertelt oma te worden, vliegt me dat aan. Bang voor de dood ben ik niet, wel voor pijn en hoe mijn leven zal eindigen. Toch is het maar net hoe ik er op dat moment in sta. Ik leef mijn leven en haal eruit wat ik eruit kan halen, binnen de mogelijkheden die ik nog heb. Mensen vinden het ook weleens moeilijk om te praten met mij. Als ik dat merk, zeg ik: daarmee ontneem je mij juist de verhalen die er voor mij toe doen! Ik wil erbij horen en in het leven staan.”

Herinneringen maken

Aan een laatste wens is Masja nog lang niet toe. “Ik wil veel, maar ik doe het nog niet. Zo heb ik met een vriendin afgesproken om kaarten te schrijven voor als mijn kinderen hun eerste kind krijgen, geslaagd zijn of gaan samenwonen. Ook wil ik een video-opname maken, zodat ze mijn stem kunnen horen als ze verdrietig zijn. Nu doe ik vooral leuke dingen. Een bucket list heb ik niet, maar ik wil wel genieten. Vorig jaar ben ik gaan koeknuffelen en binnenkort ga ik met mijn man en vrienden een Solex-tour maken. Dat telt: mooie momenten hebben en herinneringen maken met dierbaren. Er is nog zoveel moois. Als je het maar wil of kunt zien.”

Masja gaat in ‘Levensloop’ met Remona de Hond in gesprek. Samen staan zij stil bij het leven.