‘Immunotherapie heeft mijn leven gered’

Het leek goed behandelbaar

Astrid (46): "Ik ging 15 jaar geleden met een raar plekje op mijn huid naar mijn huisarts. Ik had in de tropen gewoond en was gewend om mijn huid regelmatig te controleren. Dit plekje viel me op toen ik in een paskamer mijn rug in de spiegel zag.

Het leek een dun, goed behandelbaar melanoom. Een operatie volgde en alles leek achter de rug. Maar ruim 3 jaar later voelde ik opeens een knobbeltje in mijn hals. Deze keer was het een melanoom met uitzaaiingen: 4 in mijn hoofd en 16 in mijn lijf. Met een levensverwachting van 2 tot 4 maanden. Het voelde alsof ik in een slechte film zat.

Doodgaan was geen optie

Ik had een gezin met 3 kinderen van 4, 5 en 7. Doodgaan was geen optie. Een van de eerste dingen die mijn man en ik gedaan hebben, is een bezoek aan een kinderpsycholoog. We wilden weten hoe we als ouders onze kinderen hier het beste in konden begeleiden. Haar advies was: wees altijd eerlijk, want kinderen knopen anders touwtjes aan elkaar die niet bij elkaar horen.
Kleine kinderen leven vooral in het moment, in vandaag. Dat bleek: toen wij verteld hadden dat mama ‘bultjes’ had en de dokter er alles aan ging doen om mij te helpen, werd al snel weer de lege pot pindakaas het hoofdprobleem van de dag! Deze enorme relativering van onze kinderen heeft mij geholpen zelf overeind te blijven.
Overigens merk ik dat mijn ziekte wel degelijk veel impact heeft gehad. Ze realiseren zich, nu ze ouder zijn, hoe kwetsbaar de situatie thuis is geweest.

Geen behandeling meer

Na het verdriet en de verslagenheid over het slechte bericht van mijn arts, kreeg ik - samen met mijn man - een enorme drive om alles over de behandeling van een uitgezaaid melanoom uit te zoeken en in te zetten. Het doel werd mijn leven maximaal te verlengen. Maar na bestraling van mijn hoofd, enkele operaties en chemotherapie bleef de kanker terugkomen. En waren er geen behandelingen meer voor mij voorhanden. Ik was uitbehandeld.

Optellen in plaats van aftellen

Lange tijd waren er geen ontwikkelingen in de behandeling van uitgezaaid melanoom. Maar na 30 jaar stilstand leek er eindelijk een hoopgevende studie te zijn met een hele nieuwe manier van behandelen: immunotherapie. Immunotherapie activeert je eigen afweersysteem om kankercellen te herkennen en te doden.
Omdat ik uitbehandeld was, mocht ik meedoen aan deze studie. Hoe dubbel allemaal: mijn dieptepunt werd mijn nieuwe haakje naar hoop. Het heeft me laten inzien hoeveel veerkrachtiger een mens is dan hij in eerste instantie denkt. Hoop doet letterlijk leven. En in nood is een mens in staat snel te schakelen tussen verschillende definities van hoop. Daar had ik, in tegenstelling tot veel andere dingen in het ziektetraject, wél zelf invloed op.

Bochten van het leven

Na 3 maanden immunotherapie kreeg ik het onvoorstelbare bericht dat de behandeling bij mij 100% was aangeslagen. En dat is nu – 10 jaar later – nog steeds het geval.
De bochten van mijn leven hebben mij gebracht bij het opzetten van mijn eigen coachpraktijk voor (ex)kankerpatiënten. Als gecertificeerd coach en ervaringsdeskundige help ik mensen inzicht te geven in waar ze nu staan. Waar kom je vandaan, waar sta je nu na alles wat er is gebeurd en wat betekent dat voor morgen? Ik help mensen hun leven te evalueren en - indien nodig - hun prioriteiten bij te stellen. Zodat ze de regie terug kunnen pakken over vandaag. Want wat er op ons pad komt, daar hebben we helaas niets over te zeggen. Maar dat wat we ermee doen, kunnen we elke dag opnieuw zelf bepalen."