'Het is fijn als iemand je begrijpt'

Anton (59) kreeg 5 jaar geleden te horen dat hij longkanker had met uitzaaiingen. Genezing was niet meer aan de orde. Zijn tijd zou beperkt zijn. Maar wonder boven wonder is hij er nog steeds. Met pieken en dalen. Maar hij geniet van het leven. Met zijn vrouw Marlon, kinderen en kleinkinderen. En bovenal: van zijn nieuwe baan als vrijwillige boswachter!

Supriseparty

Anton: “7 maart 2022 was ik 5 jaar ziek. Marlon had voor mij een surpriseparty geregeld. Ik stond ineens te midden van 85 familieleden en vrienden. Het leek een beetje een pré-uitvaart, maar dan wel een heel gezellige! Ik heb toen de wens uitgesproken over 5 jaar weer zo - met mij dus in levenden lijve! – bij elkaar te staan. En 5 jaar daarna weer. Want ik hou te veel van het leven om dood te gaan.

Ik geef nu anderen vaak zélf dat zetje

Lotgenotencontact

Na mijn diagnose ben ik via de patiëntenorganisatie Longkanker Nederland in een besloten lotgenotengroep op Facebook terechtgekomen. Niets is zo fijn als ervaren dat iemand je begrijpt, of je even een zetje kan geven in de goede richting. Inmiddels loop ik zelf al 5 jaar mee en krijg nu veel vragen van andere patiënten. Op heel veel kan ik zeggen: ‘Ik weet waar je het over hebt. Ik heb dat ook bij de hand gehad en in mijn geval viel het relatief best wel mee’. Ik geef nu anderen vaak zélf dat zetje.

Opkomen voor belangen

Longkanker Nederland vroeg mij voor hun patiëntenadviesraad. Pas dan zie je dat een patiëntenvereniging écht veel kan betekenen voor patiënten. Niet alleen vanwege lotgenotencontact, wat superbelangrijk is. Ook kunnen ze zich hard maken voor de belangen van hun patiënten omdat ze op plekken komen waar jij als individuele patiënt geen toegang toe hebt.

Diepe dalen

Laat ik er geen doekjes om winden, want hoewel het op dit moment redelijk goed met me gaat, zijn er wel diepe dalen. Chemotherapie, longverwijdering, bekkenamputatie en onlangs zijn mijn bijnieren verwijderd omdat daar uitzaaiingen in zaten. De bijnieren maken hormonen aan die je nodig hebt in stresssituaties. Niet alleen bij onze ‘emotionele’ stress, maar ook lichamelijke stress als kou, warmte en pijn. Ik kreeg medicijnen om het tekort aan te vullen, maar die moest ik van mijn arts afbouwen. Dat deed ik dus braaf, maar met als gevolg dat ik doodmoe was, mijn hele lichaam pijn deed en alles me te veel was. Pure ellende. Ik ben ze dus weer gaan innemen.

Mijn vertrouwen in mijn arts is heel groot

Superarts

Ondank alle diepe dalen ben ik wel veerkrachtig. Krabbel ik elke keer weer op. Misschien omdat ik niet kan en wil accepteren dat ik aan mijn ziekte doodga. Daardoor ben ik bereid om alle ellende te ondergaan die op mijn pad komt. Als ik daarna maar weer verder kan.

Wat enorm helpt, is mijn superarts. Hij weet echt alles over mijn type longtumor. We hebben een goede klik en hij kan op al mijn vragen een antwoord geven. Mijn vertrouwen in hem is daardoor heel groot. Hij slalomt voor mij ook om de standaard behandelprotocollen heen. Dan bespreekt hij zijn behandelidee met zijn collega’s, en gaat hij aan de slag.

Nascholing voor zorgverleners

Ondanks dat ik een superarts heb, blijf ik het moeilijk vinden dat ook hij maar een kwartiertje tijd heeft per consult. Er is dan weinig tijd om het over andere dingen te hebben dan de uitslag van een scan. Terwijl ik het met hem ook graag over andere dingen wil hebben waar ik tegen aanloop.

Ik ben heel blij dat KWF besloten heeft om voor zorgverleners een nascholingsprogramma over palliatieve zorg te financieren. Want de behoefte aan advies bij mentale en lichamelijke klachten is bij mensen die niet meer beter worden juist erg groot. Goed dat KWF daar ook aandacht voor heeft.

Ik zou het ook graag over andere dingen willen hebben waar ik tegen aanloop

Onlangs ben ik samen met Marlon naar een maatschappelijk werker in het Antoni van Leeuwenhoek gegaan. Het is fijn om met een professional te praten die heel goed op de hoogte is van wat het betekent als iemand weet dat hij niet meer beter wordt.

Boswachter 

Ik vond het verschrikkelijk om vanwege mijn kanker met mijn baan als inkoper van houten vloeren te moeten stoppen. Nu ben ik inmiddels 2 jaar vrijwillige boswachter in het duinengebied van het Nationaal Park Zuid-Kennemerland. Nu loop ik - vanwege diezelfde kanker – tussen de levende bomen als boswachter. Dat heeft dan toch ook wel weer iets moois.”