Astrid leeft nog dankzij dure medicijnen

Stel dat je ongeneeslijk ziek bent en er een levensreddend middel is. Maar dat je het niet of niet op tijd krijgt, omdat het te duur is. Precies zo is de situatie nu voor veel kankerpatiënten in Nederland. ‘Iedereen moet toegang hebben tot het beste medicijn, voor een eerlijke prijs.’

‘Zestien uitzaaiingen en twee tumoren in mijn hoofd. Mijn melanoom ging in één klap van behandelbaar naar ongeneeslijk. Ik had nog een paar maanden, zei de arts’, vertelt Astrid (47). ‘Meteen voelde ik me strijdbaar. Ik was 36 jaar en wilde er alles aan doen om mijn drie kinderen te zien opgroeien. Ik ben het internet opgegaan en heb iedereen aangeschreven: wie kent iemand die ons kan helpen? Zo kwam ik uit bij een studie in het buitenland naar een nieuwe behandeling met immunotherapie. Een kleine groep patiënten mocht voor onderzoek gratis dit dure middel testen. Dat heeft mijn leven gered.’

Dure medicijnen

Helaas kan lang niet iedere patiënt meedoen aan dit soort experimenteel onderzoek. De meesten moeten wachten tot het nieuwe middel in Nederland op de markt komt. De kosten worden dan voor iedereen vergoed via de zorgverzekering. ‘Maar dat kan jaren duren’, vertelt oud-directeur Johan van de Gronden van KWF Kankerbestrijding. ‘Soms is de gevraagde prijs voor nieuwe medicijnen zo hoog dat de overheid eerst onderhandelt met de farmaceut over een redelijke prijs. Dat gaat moeizaam. Al die tijd ligt het veelbelovende middel als het ware geparkeerd in een sluis. Voor sommige patiënten betekent dat letterlijk het verschil tussen leven en dood.’

Een kleine groep patiënten mocht dit dure middel testen. Dat heeft mijn leven gered.

Dat de prijs vaak hoog ligt, heeft meerdere oorzaken. Van de Gronden: ‘Farmaceutische bedrijven doen vaak wel vijf tot tien jaar onderzoek naar de effectiviteit en veiligheid van een nieuw medicijn. Soms loopt dat op niets uit. Dan is het geld weg. Werkt een middel wel goed en komt het op de markt, dan heeft de fabrikant gedurende de looptijd van het patent beperkt de tijd om zijn investering, plus een marge, terug te verdienen. Dat betekent dat alleen hij het middel mag verkopen om alle onderzoekskosten terug te verdienen. Alleen heeft niemand zicht op de kosten die de fabrikant nou echt maakt om een geneesmiddel te ontwikkelen. Er zijn wel schattingen, maar die lopen enorm uiteen. Daardoor kan de farmaceut vragen wat hij wil. Zeker als het om een levensreddend middel gaat. De kosten zijn zomaar 80.000 euro per patiënt per jaar. En soms nog veel meer.’

Onbetaalbare zorg

De prijzen lopen waarschijnlijk nog hoger op. ‘Vroeger waren er een paar medicijnen per kankersoort. Nu is medicijnen ontwikkelen maatwerk. Per medicijn wordt de doelgroep die er baat bij heeft, daardoor kleiner’, legt Van de Gronden uit. ‘Je begrijpt wat dat met de prijs doet. En hoe zeldzamer de kanker, hoe hoger de prijs. Tegelijkertijd komt kanker steeds vaker voor. Als we steeds meer uitgeven aan dure medicijnen, voor steeds meer patiënten, wordt de zorg straks onbetaalbaar.’

Er moet dus iets veranderen. ‘Een belangrijke voorwaarde voor eerlijke prijzen is transparantie’, vertelt de oud KWF-directeur. ‘Van de prijsopbouw, maar ook van de onderhandeling die de farmaceut voert met de overheid. Nu is dat geheim. Daardoor betalen landen in de Europese Unie soms verschillende prijzen voor precies hetzelfde middel. KWF heeft daarom het European Fair Pricing Network (EFPN) opgericht. Samen met andere kankerorganisaties uit Europa wil het EFPN bereiken dat kankerpatiënten overal in Europa tijdig de beste medicijnen krijgen voor een eerlijke prijs. Om te zorgen voor meer transparantie, gaan we onderzoek doen naar de prijsstelling, ontwikkelingskosten en beschikbaarheid van medicijnen. We willen weten waarvoor we betalen.’

Iedereen moet toegang hebben tot het beste medicijn, voor een eerlijke prijs.

Lagere prijzen

Daar blijft het niet bij: KWF kijkt ook naar nieuwe manieren om de prijzen omlaag te krijgen. Van de Gronden: ‘Veel onderzoek naar medicijnen vindt plaats aan universiteiten. Dat onderzoek wordt met belastinggeld en donaties betaald. Nu kopen farmaceuten vaak het patent van veelbelovende middelen van de universiteit in een vroeg stadium op. Vervolgens kunnen zij het werk afmaken. Daarom zou het goed zijn om initiatieven te starten om langs een niet-commerciële route medicijnen op de markt te brengen die de farmaceutische industrie niet oppakt. Daarvoor moet nog veel veranderen. Ik hoop dat we dit met de farmaceutische industrie kunnen doen als bondgenoten. Want deze situatie is voor niemand goed, ook niet voor de farmaceuten zelf. Uiteindelijk prijzen ze zichzelf nu de markt uit.’

Zo staat Astrid er ook in. ‘Ik ben ‘mijn’ farmaceut intens dankbaar. Zonder hen had ik hier vandaag niet meer gezeten. Maar van alle mensen die toen net zo ziek waren als ik, ben ik nog de enige die leeft. Zij hadden geen toegang tot het medicijn, omdat de kosten de pan uit rijzen. Er moet een betere balans komen tussen prijzen en kosten. Elke dag dat een medicijn niet beschikbaar is, kost mensenlevens.’