'Wat de boer niet kent, dat eet hij niet’; het samenbrengen van formele en informele zorg voor mensen met hoofd-halskanker.

Hoofd-halskanker heeft een grote impact op vitale functies en daarmee ook op het psychosociale leven van mensen. Na de behandeling moeten patiënten en veelal ook hun naasten leren omgaan met vaak grote beperkingen in hun dagelijks leven. Gezien het relatief zeldzame karakter van de ziekte zijn ze daarbij sterk op zichzelf aangewezen. Uitwisseling van ervaringen of ondersteuning van lotgenoten kan daarom een krachtige interventie zijn. Vanuit de klinische praktijk blijken patiënten en hun naasten de ervaringen en ondersteuning enorm te waarderen zodra zij deze hebben ontvangen. De landelijke Patiëntenvereniging Hoofd Hals (PVHH) speelt een grote rol bij het bieden van informele zorg via lotgenoten aan patiënten met hoofd-halskanker. Voor de patiënten bij wie operatief het strottenhoofd is verwijderd heeft ongeveer 80% een vorm van lotgenotencontact. Van de overige groep hoofd-hals kankerpatiënten hebben slechts weinig patiënten lotgenotencontact. Naast dat de patiëntgroep heel heterogeen is en daardoor niet eenduidig te bereiken, schort het voor deze patiënten nog aan goede beeldvorming, samenwerking en doorverwijzing vanuit de formele zorg. 

Onderzoeksrichting/voorgestelde oplossing

Het lijkt dat zowel bij zorgprofessionals als bij patiënten en naasten geen goed en volwaardig beeld bestaat over zowel lotgenotencontact als wat de PVHH hierin kan bieden. Hierdoor wordt een grote groep patiënten met hoofd-halskanker en hun naasten niet in contact gebracht met de mogelijkheden voor lotgenotencontact, terwijl ze daar wel veel aan zouden kunnen hebben. Aan de hand van een peiling onder zorgprofessionals en patiënten en naasten over hun beeld van lotgenotencontact willen we mogelijke belemmerende en bevorderende factoren in kaart brengen  en mede op basis hiervan activiteiten opzetten die het lotgenotencontact van patiënten met hoofd-halskanker en hun naasten stimuleren. 

Relevantie

Patiënten met hoofd-halskanker en hun naasten die lotgenotencontact krijgen, waarderen deze vorm van informele zorg meestal enorm. Ze ervaren erkenning en herkenning, wat ze vaak missen in hun omgeving doordat hoofd-halskanker relatief zeldzaam is. Ons streven is dat door ons project meer patiënten en naasten die baat hebben bij lotgenotencontact dit ook daadwerkelijk zullen krijgen. We verwachten dat door de erkenning en herkenning door het lotgenotencontact patiënten en naasten zich gesterkt zullen voelen en meer grip zullen hebben op hun situatie, wat hun kwaliteit van leven en hun gevoel van controle over hun eigen leven en daarmee hun kwaliteit van leven zal vergroten. 

Doelstelling

Het uiteindelijke doel is dat zorgprofessionals in heel Nederland vanuit een bewuste keuze lotgenotencontact als informele zorg zullen inzetten voor patiënten met hoofd-halskanker en hun naasten. We willen dat:

• zorgprofessionals, patiënten en naasten een juist beeld hebben van lotgenotencontact en de mogelijkheden daarvoor;
• minimaal 40% van de patiënten met hoofd-halskanker door hun formele zorgprofessionals actief wordt gewezen op de mogelijkheid van lotgenotencontact;
• de drempels om gebruik te maken van lotgenotencontact verlaagd worden;
• via de NWHHT/PWHHT landelijke afspraken gemaakt worden over het actief voorlichten over lotgenotencontact en over dat ieder centrum dit op eigen wijze in het zorgpad zal opnemen; 
• het aanbod van vrijwillige ervaringsdeskundigen voor lotgenotencontact via de PVHH voldoende is voor de toegenomen vraag.

Onderzoeksopzet

1. Peiling

Via vragenlijsten, rondetafelgesprekken en interviews willen we nagaan wat zorgprofessionals, patiënten en naasten weten over en vinden van lotgenotencontact, al dan niet via de PVHH. De uitkomsten hiervan nemen we mee in onze activiteiten, om gericht en met groter draagvlak te werk te kunnen gaan.

2. Implementatie-activiteiten

De belemmerende en bevorderende factoren die uit onze peiling voortkomen nemen we mee in onze implementatie-activiteiten, zodat deze aansluiten bij de daadwerkelijke belemmeringen en behoeften. Dit willen we doen via:

• Communicatiematerialen
• Themabijeenkomsten
• Inloopspreekuren

3.    Evaluatie 

We willen een evaluatie houden onder zorgprofessionals en patiënten en naasten, waarin we nagaan of de kennis en het beeld van lotgenotencontact is veranderd. Ook bekijken we of en hoe er gebruik gemaakt wordt en welke waardering er is voor de inloopspreekuren en themabijeenkomsten over lotgenotencontact. Bovendien evalueren we de landelijke afspraken met de formele zorg over de actieve kennismaking met informele zorg, d.w.z. met de mogelijkheden voor lotgenotencontact. Aan de hand van de uitkomsten van deze evaluatie zullen we een document met do’s en don’ts opstellen. Dit zullen we zelf gebruiken om na het project door te gaan. Daarnaast zullen we onze best practices delen, o.a. via de NFK ten behoeve van (organisaties voor) patiënten met andere vormen van kanker.

4.    Professionalisering werving & matching vrijwilligers

Om te voldoen aan een grotere vraag aan lotgenotencontact zullen we het proces van vrijwilligerswerving en ‘matching’ verder professionaliseren. Er zal hiervoor een peer experience database worden opgezet met (ex)patiënten en naasten die zich aanbieden in contact te willen komen met patiënten en naasten en/of  hier zelf behoefte aan te hebben. We focussen hierin niet alleen op patiënten als hulpvragers en hulpaanbieders, maar ook op naasten. We willen het doorgeven van aanbod van vrijwilligers via zorgprofessionals vergemakkelijken, aansluitend bij hun eigen wensen zodat dit aan hen zo min mogelijk extra werkdruk geeft.

Verwachte uitkomsten

• Informatie over belemmerende en bevorderende factoren wat betreft lotgenotencontact.
• Landelijke inzet van professionele communicatiematerialen. 
• Acht themabijeenkomsten over lotgenotencontact waar de formele en informele zorg samenkomen.
• Extra inloopspreekuren als hier behoefte aan blijkt te zijn. 
• Landelijke samenwerkingsafspraken over het in het zorgpad op te willen gaan nemen dat zorgprofessionals hun patiënten actief zullen voorlichten over lotgenotencontact.
• Een peer experience database met patiënten en naasten.

Omschrijving stappen nodig om resultaat te implementeren

Implementatie vindt tijdens het project zelf al plaats. Onderdeel van het project is het maken van afspraken over de opname van voorlichting over lotgenotencontact in de zorgpaden van de hoofd-halscentra, waardoor dit blijvend ingebed zal worden in de zorg.