FORCE: Nederlandse centra bundelen hun krachten op zoek naar nieuwe technieken voor de vroege opsporing van zeldzame tumoren

Zeldzame vormen van kanker komen soms zo weinig voor dat de meeste artsen er weinig of geen ervaring mee hebben. Dat wil niet zeggen dat die kennis er niet is. Zij is alleen gefragmenteerd aanwezig in vele oncologische centra.  In het FORCE-project wordt gebouwd aan een onderzoeksinfrastructuur: een bundeling van deze informatie over zeldzame kankers, uiteraard met eerbiediging van de privacy van patiënten.

Waarom is dit onderzoek nodig?

Ruim driekwart van patiënten met kanker heeft een veelvoorkomende vorm van kanker: borstkanker, longkanker, huidkanker et cetera. Maar 22% heeft één van de vele zeldzame vormen. Omdat ze zeldzaam zijn, zijn er artsen niet zo een-twee-drie op verdacht. Vaak leidt dit tot tijdverlies bij het stellen van een diagnose en start van de behandeling.

Dankzij nieuwe technieken kunnen zeldzame vormen in de toekomst in een vroeger stadium worden ontdekt. Een voorbeeld is het gevoelig meten van vrij circulerend tumor-DNA. Deze techniek spoort in het bloed tumor-DNA op en verraadt zodoende zijn aanwezigheid. Dit kan al in een vroeg stadium, zodat patiënten snel de juiste behandeling krijgen. Bij veel voorkomende kankersoorten wordt deze techniek al ingezet. Dit willen de onderzoekers ook voor elkaar krijgen voor patiënten met een zeldzame tumorsoort.

Hoe wordt dit onderzoek uitgevoerd?

De benodigde gegevens worden verzameld door een soort ‘virtuele trein’. Deze bestaat uit een locomotief en een aantal wagons, voor elke groep zeldzame kankers één. De locomotief bevat geavanceerde hard- en software, waarmee relevante informatie uit de stations (de ziekenhuiscomputers) geput kunnen worden, zónder inbreuk op de privacy van patiënten en de integriteit van de afzonderlijke systemen.  De locomotief maakt het opzetten van de FORCE met verschillende wagons mogelijk. Relevante informatie wordt in de bijbehorende wagon opgeslagen. 

Bio-informatici kunnen vervolgens aan de slag om uit alle verzamelde gegevens informatie over de vroege opsporing en behandeling van zeldzame tumoren te destilleren. Analyse van bestaande gegevens maakt retrospectief onderzoek mogelijk, waarbij je kunt terugkijken naar welke behandelingen wel en niet werkten voor welke patiënten. Met de nieuw aangeleverde informatie wordt óók prospectief onderzoek mogelijk, waarbij je nieuwe patiënten experimentele behandelingen kunt geven. 

Door deze gegevensbundeling ontstaat een diepgaand inzicht in het gedrag van elk zeldzaam kankertype gedurende vele jaren. Én kan de waarde van een bloedtest op basis van tumor-DNA worden onderzocht, voor elk zeldzaam kankertype.

Uniek aan dit project is dat patiënten rechtstreeks in contact staan met onderzoekers en met hun gegevens en ervaringen bijdragen aan versnelling in wetenschappelijk onderzoek.

Wat levert dit onderzoek op?

De verzamelde gegevens worden toegankelijk voor iedere arts of onderzoeker die zich met zeldzame kankers bezighoudt. De wagons zijn zo ingedeeld dat ze makkelijk kunnen aansluiten op EURACAN, een Europees initiatief dat zich richt verbetering van uitkomsten voor patiënten met een zeldzame solide tumor. Juist bij zeldzame vormen van kanker is Europese samenwerking ontzettend belangrijk, om kennis over kleine patiëntengroepen te kunnen bundelen.

Meer informatie

Betere diagnostiek en behandeling voor zeldzame kanker is een speerpunt van KWF. Lees er meer over op: www.kwf.nl/zeldzaam