Betere patiënt-dokter dialoog over palliatieve zorg en deelname aan vroeg-klinische studies door online te verhelderen wat een patiënt belangrijk vindt

Ongeneeslijk zieke kankerpatiënten worden vaak benaderd voor deelname aan vroeg-klinische studies. Maar niet voor iedereen is deelname de beste keuze. Kan de patiënt hier beter bij begeleid worden? Met dit onderzoek willen de onderzoekers bestuderen of een online hulpmiddel patiënten beter voorbereidt op het gesprek met de medisch specialist over deelname aan een vroeg-klinische studie.  

Waarom is dit onderzoek nodig?

Dit onderzoek is nodig omdat patiënten met kanker zonder kans op genezing benaderd kunnen worden voor deelname aan vroeg-klinische studies maar deelname is niet voor iedereen de beste keuze.

Deze vroeg-klinische studies leveren de patiënt meestal geen direct voordeel op en kunnen zelfs tot ernstige bijwerkingen leiden. Bovendien lijken patiënten die deelnemen aan deze studies minder bezig te zijn met de afronding van hun leven en minder gebruik te maken van palliatieve zorg (zorg die bedoeld is om de kwaliteit van leven in de laatste levensfase zo goed mogelijk te houden). Anderzijds is het natuurlijk wel heel belangrijk dat deze studies uitgevoerd worden. 

Bij de deelnamekeuze zouden patiënten hun levenswaarden moeten betrekken. Levenswaarden gaan over datgene wat zij belangrijk vinden. Om de patiënt hierbij te helpen moet de medisch specialist zowel goede informatie geven over de mogelijke behandeling als nagaan wat voor de patiënt belangrijk is. Maar de vroeg-klinische studies zijn vaak zo ingewikkeld dat de uitleg over de studie alle consulttijd in beslag neemt.  

Wat levert dit onderzoek op?

Uit dit onderzoek zal moeten blijken of zo’n online hulpmiddel ontwikkeld kan worden en of dat de patiënt echt helpt bij het maken van deze moeilijke keuze tijdens de laatste levensfase. 

Hoe wordt dit onderzoek uitgevoerd?

Om dit onderzoek uit te voeren zullen de onderzoekers 24 patiënten interviewen. Dit zal gaan over de belangrijke waarden die de keuze voor palliatieve zorg of deelname aan vroeg-klinisch onderzoek beïnvloeden. Vervolgens zullen de onderzoekers met deze kennis een bestaande tool aanpassen. 

Na een testfase zal de tool in 3 kankercentra voor vroeg-klinisch onderzoek ingevoerd worden. Via een voor- en nameting wordt het effect van de tool getest.