Enorme impuls voor erfelijke kanker

3,4 miljoen voor bouw nationale database ‘NESTOR’

Dankzij KWF-donateurs wordt een enorme versnelling mogelijk in onderzoek naar erfelijke kanker! In 2024 start een nationale samenwerking waarin alle academische ziekenhuizen en het NKI, helpen met het bouwen van een grote database, NESTOR geheten. NESTOR bundelt gegevens van zoveel mogelijk mensen met een erfelijke aanleg voor kanker.

De dolblije projectleider, professor Nicoline Hoogerbrugge (Radboudumc), legt uit waarom dit zo’n goed nieuws is.

Allemaal dezelfde wasmand

“Het probleem bij erfelijke kanker vergelijk ik weleens met wasmanden”, begint Hoogerbrugge het gesprek. “De academische ziekenhuizen en het Nederlands Kanker Instituut hebben allemaal een afdeling klinische genetica. Daar doen ze erfelijkheidsonderzoek. We weten nu zo’n 25 jaar dat je een hoger risico op kanker kunt erven. Dus zijn al die verschillende afdelingen 25 jaar geleden begonnen met het vastleggen van gegevens van patiënten met erfelijke kanker. Dat waren er toen nog een handjevol. Voor het opslaan van hun gegevens, de data, had elk ziekenhuis hun eigen soort wasmand. Inmiddels zitten we met acht verschillende wasmanden waar van alles in zit. En is lang niet alles geschikt om in de kast te hangen.”

Dat is vooral lastig als je iets wil uitzoeken binnen die wasmanden. Bijvoorbeeld omdat je vaststelt dat iemand een erfelijke vorm van kanker heeft, en je graag wil weten of er in één van de andere centra ervaring is met behandelen van een vergelijkbare patiënt: “Je hebt dan in feite een sok voor je, waar je een tweede sok bij zoekt. Dan ga je graven en moet je maar hopen dat je dezelfde sok vindt. En áls dat al lukt, moet je ze vervolgens eerst nog wassen en strijken voordat je ze aan kunt trekken.”

Waarom NESTOR zo belangrijk is

Om niet al te lang in de wasmandvergelijking te blijven hangen, maakt Hoogerbrugge weer even de stap terug van sokken naar waar het werkelijk om gaat. “Klinisch genetici leggen heel veel data vast van patiënten met erfelijke kanker. En van mensen die geen kanker hebben, maar wel een erfelijk verhoogd risico. Denk aan leefstijl, genetische factoren, kenmerken van de tumor; maar bijvoorbeeld ook stamboomgegevens. Dat zijn die sokken. En die zijn zó belangrijk! Juist omdat erfelijke tumoren vaak zeldzaam zijn. Het gaat in totaal om zo’n 5 procent van de gevallen van kanker. Voor zover we nu weten, want nog lang niet alle erfelijke factoren zijn in kaart. Om die kennis uit te breiden is onderzoek nodig. En daar kan zo’n database weer enorm bij helpen.”

Dat erfelijke tumoren in de minderheid zijn, maakt dit project niet minder belangrijk, benadrukt Hoogerbrugge. “Als je op tijd weet dat iemand een erfelijk verhoogd risico heeft, kun je daar in veel gevallen iets mee doen. Voorkomen dat die persoon kanker krijgt, bijvoorbeeld door een preventieve operatie. Of goed in de gaten houden, zodat je de ziekte op tijd ontdekt. Ook zijn er heel gerichte medicijnen die goed aanslaan bij bepaalde erfelijke vormen van kanker. Maar het probleem is: we komen er nog vaak veel te laat achter dat iemand een erfelijke aanleg heeft voor kanker. En dan kom ik toch weer op die wasmanden: als je al die data van de afgelopen 25 jaar écht goed wil kunnen benutten, dan moet je zorgen dat alle genetica afdelingen  samen gaan werken, met een en dezelfde zorgvuldig ingedeelde wasmand. En dat is wat we met NESTOR gaan doen.”

Groot bedrag, grote ambities

Het budget dat de klinisch genetische centra tot hun beschikking krijgen is fors, maar er ligt dan ook een flinke hoeveelheid werk klaar. “Binnen de ziekenhuizen kunnen we nu datamanagers aanstellen die samen verantwoordelijk worden voor het creëren van één grote zorgvuldig ingedeelde wasmand. Daar komt heel veel praktisch werk bij kijken: contact opnemen met grote aantallen patiënten, om toestemming te vragen voor het verwerken van hun gegevens. Of het achterhalen van missende gegevens. Dat is heel intensief, maar we krijgen er iets ontzettend waardevols voor terug. Over vier jaar hebben we gegevens van duizenden mensen verzameld in NESTOR. Dan hebben we fantastische nieuwe mogelijkheden om onderzoek te doen naar erfelijke kanker. En daarmee kunnen we patiënten én familieleden op tijd zorg op maat bieden.”

Droom in vervulling

Voor Hoogerbrugge gaat daarmee een persoonlijke droom in vervulling. “Iedere dokter heeft natuurlijk zijn eigen persoonlijke motivatie. Voor mij was dat toen de man van mijn oudste zus aan kanker overleed. Ze was zes maanden in verwachting. Verschrikkelijk. Ik was zelf op dat moment 13 jaar oud en wist: hier wil ik iets aan doen. Ik ben daarom Geneeskunde gaan studeren. En kwam er al snel achter dat voor mij voorkomen nog belangrijker is dan genezen. Preventie dus. En dan denk je misschien al snel aan roken en leefstijl, maar voor mij werd al snel duidelijk dat er enorme kansen liggen bij erfelijke kanker. Dat is wat mij beweegt, al jaren lang. Ik vind het fantastisch dat het dankzij KWF-donateurs mogelijk is om nu in dit belangrijke project te investeren.”