Darmkanker schreeuwt om een behandeling op maat

De grootste frustratie in het werk van internist-oncoloog Miriam Koopman is dat ze veel verschillende darmkankerpatiënten ziet, maar hen geen behandeling op maat kan bieden. “Ik zou zo graag willen dat ik voor élke patiënt die tegenover me zit – jong of oud, fit of niet, een vroeg stadium van de ziekte of al uitgezaaid – exact kan bespreken wat de beste behandeling is, met welke bijwerkingen en met welke kans op genezing. Dat kan nu niet.”

Nog niet. Maar als het aan haar ligt, verandert dat snel. “Als ik gegevens invoer van de patiënt voor me, wil ik een op het individu toegespitst behandeladvies krijgen. Om dat mogelijk te maken, zijn we een groot samenwerkingsverband gestart, PLCRC. Daarin werken alle belangrijke spelers (zoals MDL-artsen, internist-oncologen, chirurgen, radiotherapeuten, (interventie)radiologen, pathologen en klinisch genetici) samen om gegevens te verzamelen van patiënten en hun behandeling. We zijn druk bezig om een database te vullen met de gegevens die daarvoor nodig zijn.”

Leren van de zorg van nu, voor de patiënt van morgen
Darmkanker is bij uitstek een ziekte die schreeuwt om een behandeling op maat. We hebben uit onderzoek geleerd dat het immers niet één ziekte is. Er zijn veel verschillende soorten darmkanker te onderscheiden en sowieso is geen patiënt hetzelfde. “Ik heb afgelopen week zowel een patiënt van 83 voor me gehad, als iemand van 16. Dat zijn uitersten. Ook op moleculair niveau zijn er veel verschillen tussen patiënten. Het is heel belangrijk om daarvan te leren zodat je beter weet wat de opties zijn voor een volgende, vergelijkbare patiënt.”

In de praktijk krijgen patiënten nu nog vaak eenzelfde behandeling aangeboden, die ook lang niet altijd werkt, vervolgt Koopman. “Patiënten met een groot risico op terugkeer van darmkanker nadat deze tumor door de chirurg is verwijderd, bieden we chemotherapie aan. Maar van de 10 patiënten die dat krijgen, zijn er 5 bij wie de ziekte sowieso niet was teruggekeerd, 3 bij wie het hoe dan ook tóch terugkeert en uiteindelijk maar 2 waarbij je daadwerkelijk terugkeer voorkomt door het geven van de chemotherapie. Door onderzoek binnen PLCRC willen we deze 5, 3 en 2 patiënten vóóraf identificeren zodat je de behandeling hierop kunt aanpassen, en je bijvoorbeeld dus geen patiënten onnodig behandelt met chemotherapie.”
 

Ondersteuning van KWF
De patiëntgegevens die nodig zijn voor PLCRC, zoals medische gegevens, en liefst ook tumormateriaal en een buisje bloed, komen niet zomaar in de database terecht. “Patiënten moeten daar toestemming voor geven”, vertelt mede-onderzoeker Geraldine Vink (UMCU/IKNL). En daar zit een probleem: “We includeren zo’n 50 tot 60 patiënten per week, maar we missen er ook nog steeds heel veel.”

“Patiënten hebben uiteraard vrije keuze, maar als je het ze vraagt zeggen ze zelden nee”, vervolgt ze. “Maar we zien in de praktijk dat patiënten lang niet altijd gevraagd worden. Artsen en verpleegkundigen zijn vaak al erg druk en willen patiënten in een roerige tijd niet extra belasten met informatie over wetenschappelijk onderzoek. Sommigen zien het ook niet als hun taak of hebben er domweg geen tijd voor. Dit soort drempels willen we wegnemen, bijvoorbeeld door patiënten ook, zonder dat ze specifiek gevraagd zijn, de kans te geven om deel te nemen”

Professor Koopman vult aan: “Wat we nu met het geld van KWF doen, is dat we de infrastructuur binnen ziekenhuizen in kaart brengen. Wie ziet een patiënt allemaal? Wat is het beste moment om deelname aan wetenschappelijk onderzoek te bespreken en door wie? Dat kan in ieder ziekenhuis anders zijn, maar het is essentieel dat zorgverleners begrijpen dat je goede zorg niet los kunt zien van wetenschappelijk onderzoek.”
 

Real world data
Andersom helpt leren van gegevens uit de dagelijkse praktijk ook het onderzoek vooruit, benadrukt Vink: “Als wetenschappers een nieuwe behandeling onderzoeken, dan gebeurt dat in patiëntenstudies met strenge selectiecriteria. Niet iedereen kan meedoen. Maar als die nieuwe behandeling in de richtlijnen terechtkomt, worden vaak ruimere criteria voor behandeling gehanteerd dan in de oorspronkelijke studie. Het is dan maar de vraag of hetzelfde resultaat verwacht mag worden. Daarom is het zo belangrijk om ook in die brede populatie in de dagelijkse praktijk te blijven onderzoeken bij wie welke behandeling aanslaat. De database die we opzetten helpt daar enorm bij.”
 

Darmkankermaand: nabije doorbraken
Er is nog een reden waarom dit hét moment is om op grote schaal deze gegevens vast te leggen. Het bevolkingsonderzoek darmkanker. “Dat brengt nieuwe uitdagingen met zich mee”, vertelt Vink. “Door de screening vinden we tegenwoordig veel meer kleine tumoren. Maar hoe behandel je die nu optimaal? Hetzelfde als kleine tumoren van mensen die zichzelf met klachten hebben gemeld bij de huisarts? Nu hebben artsen het antwoord niet, maar daar gaan we de komende jaren enorm veel kennis over ontwikkelen. Ik verwacht dat dat voor een doorbraak in de behandeling voor deze groep van patiënten met darmkanker kan zorgen.”